Abrindo a roda de palestras do 6° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo em Maceió (AL), o médico ortopedista Epitácio Rolim falou sobre alongamento ósseo, ortopedia e displasias esqueléticas. Epitácio é professor adjunto de ortopedia da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), pós-doc em cirurgia ortopédica, médico da AACD de Pernambuco e do RARUS.

Entre os diversos questionamentos feitos pelas famílias estava a necessidade e a associação do Voxzogo a cirurgias de alongamento ou correção ao longo da vida.”Alongamento ósseo não é estético, nunca foi. Temos pacientes que não conseguem fazer a própria higiene. Estamos falando de qualidade de vida”, acrescentou. O ortopedista afirmou que mesmo as crianças que passaram pelos estudos de Voxzogo ainda não chegaram à fase adulta e que a expectativa é de que sejam necessários menos procedimentos cirúrgicos de correção justamente por causa dos efeitos proporcionados pela medicação.

Apesar disso, disse que outros pontos precisam ser levados em consideração como o tempo de uso da medicação já que alguns pacientes podem começar as aplicações já próximo do fechamento das placas de crescimento.

Epitácio explicou também que hoje os procedimentos feitos por ele são pelo Sistema Único de Saúde (SUS), outro questionamento dos presentes. Presidente do Instituto Nacional de Nanismo, Juliana Yamin, acrescentou, entretanto, que esta não é uma realidade de todo o país. “Infelizmente esta não é uma realidade de todo o Brasil: centros de referência com especialistas disponíveis pelo SUS. Procure o local mais próximo de vocês com profissionais experientes”, pontuou.

A consciência do paciente

Líder do Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, que já passou por vários procedimentos de alongamento também falou sobre a importância de a criança ter alguma consciência na escolha e saber que apesar de doloroso o processo vale a pena lá na frente.

A palestra discutiu ainda a necessidade de apoio psicólogico e familiar. “A força deles depende da nossa postura. É uma decisão difícil, dolorosa, mas é preciso se preparar como família”, completou Juliana Yamin.

6° Encontro

O encontro, apresentado pela Biomarin, que começou nesta quinta-feira (12), segue até o próximo sábado (14) e as palestras do primeiro dia ficaram disponíveis no canal do YouTube do Somos Todos Gigantes: