Reconhecido internacionalmente, o geneticista Wagner Baratela, que já faz parte da nossa família, foi um dos palestrantes do 6° Encontro Nacional do Instituto Nacional de Nanismo (INN). A palestra falou sobre o que é nanismo, pontos de atenção ao longo da vida e os tratamentos disponíveis. Com os estudos mais recentes, ele trouxe ainda uma estimativa: a cada 10 mil nascimentos, 3,2 indivíduos têm nanismo.

“Antigamente, todas as pessoas que tinham nanismo recebiam dois diagnósticos: se os braços fossem mais curtos em relação ao tronco, acondroplasia. Se fosse o contrário, Síndrome de Mórquio. Obviamente, isso mudou drasticamente, especialmente nos últimos 10 anos. Aumentou nosso conhecimento dos fatores genéticos, do crescimento dos ossos. Até hoje já são mais de 750, segundo atualização feita no início de 2023”, completou.

O geneticista também falou sobre as formas letais de displasias ósseas. “Se contarmos os natimortos, esse número sobe drasticamente. São 33,6 casos de Nanismo a cada 10 mil bebês”, acrescentou. Ele ressaltou as diferenças de atendimento à saúde nas várias partes do Brasil, mas também que atualmente é possível identificar muitas formas de displasias ainda durante as ultrassonografias. “Algumas vezes não é possível o diagnóstico exato, mas o médico vai analisar a gravidade da situação de cada criança”.

Baratela trouxe várias estatísticas envolvendo as pessoas com nanismo, como a expectativa de vida, mas ressaltando que a realidade desses dados pode estar relacionada à ausência de acompanhamento médico na fase adulta.
Por esse mesmo motivo, falou da importância da mudança de hábitos e busca por atendimento especializado não apenas na infância e adolescência.

“A dor crônica é comum à acondroplasia, por exemplo, principalmente na fase adulta.
Se parte dos pediatras não conhecem acondroplasia, o médico adulto é ainda mais complexo. Adultos têm mais dificuldade de buscar atendimento médico, seja por vergonha ou também por falta de acesso. Isso leva a um risco aumentado como o não tratamento de doenças comuns e aí morrem mais. O que a gente precisa levar de mensagem é que é preciso buscar atendimento médico, monitorar doenças”, finalizou.

Currículo
Wagner Antonio da Rosa Baratela é
médico geneticista pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – Universidade de São Paulo (USP); Doutor pelo Departamento de Pediatria da USP; Fellow em Displasias Esqueléticas pelo A. I. DuPont Hospital for Children – Wilmington – EUA; Head médico de Genômica do Laboratório Fleury; médico geneticista do Hospital Sírio-Libanês e da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e Membro do SDMC – Skeletal Dysphasias Management Consortium.

A palestra está disponível no canal do YouTube do @somostodosgigantes.

O encontro

O encontro anual é realizado pelo INN e engloba os movimentos Somos Todos Gigantes, que cuida de famílias de crianças e adolescentes com nanismo, e Nanismo Brasil, voltado para adultos com nanismo. A apresentação do evento é da BioMarin e em 2023, mais de 200 pessoas foram inscritas no encontro realizado em Maceió (AL).